6 سال قبل دختر 18 ساله به نام "سیانی ناموک” ساکن برمینگهام مبتلا به  سندروم نادرشد.در این سندروم نادر بدن کم کم مانند استخوان خشک  می شود.بیماری در بدن خانم از قسمت فوقانی شروع شده و به سمت تحتانی در حال  رشد است.خانم سیانی قبلا ناحیه پشت و گردن خانم خشک شده است.
او کنترل دستهای خود را از دست داده و برای انجام برخی از امورات شخصی خود دچار مشکل است.سیانی هنگام بالا و پایین رفتن از پله ها مشکل دارد.دستان او  از حرکت ایستاده و مانند چوب خشک شده اند.دستان او توانایی گرفتن نرده را  ندارد.مدام از پله ها سقوط می نماید.زندگی در چنین شرایطی واقعا دشوار است.مخصوصا اینکه با چنین ویژگیهایی فرد بخواهد درس بخواند.
مادرش می گوید سیانی باید از هم اکنون برای اینده خود  تصمیم بگیرد که چطوری می خواهد بقیه زندگی خود را بگذراند. به حالت نشسته  یا دراز کشیده!دیر یا زود اسکلت فعال پایین تنه خانم خشک خواهد شد.تا کنون پزشکان راه درمانی برای این نوع بیماری نادر پیدا ننموده اند.پزشکان  بیمارستان الیزابت کوئین برمینگهام بودجه جداگانه را از دولت برای تحقیقات بیشتر روی این بیماری درخواست نموده اند.

مادر سیانی می افزاید ترسمان از این است که روزی کل بدن دخترم به تکه سنگی  تبدیل شود و مانند مجسمه ای بی حرکت شود.دختر دانش اموز می گوید بدنم توازن  لازم را هنگام حرکت ندارد.ماهیچه ها ،رباطها و تاندونها مانند استخوان سفت  شده اند.عصب ها بی حس شده و کنترل حرکت اعضای بدن از دستم خارج شده  است.هنگامی که روی زمین می افتم نمی توانم از دستانم به عنوان کمک استفاده  نمایم.

نظرات شما عزیزان:

سید

ساعت14:22---30 فروردين 1394

Akheyyyyy....khoda shafash bede....

فائزه

ساعت13:57---13 بهمن 1393

[وب سایت]

آخی تفلک الهی خوب شه ولی خودت که می دونی که دوباره به من یه سندرم یاد دادی گفته باشم باز نگی هی سندرم سندرم نکن
پاسخ:وای خدا بهمون رحم کنه.......فایز جون خاهشا از خیر این یکی بگذر اخه این ک تو جزوه ها نبوددددد

پاسخ:

فاطمه

ساعت13:25---13 بهمن 1393

[وب سایت]

اااااااااااخی

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: